來自星星的他們

有人會用「孤僻」、「怪異」來形容他們，也有人說他們是來自星星的一羣，因為他們的說話和舉動跟常人有點不一樣，相處起來時會讓人摸不着頭腦。時至今日，醫學上的確仍未有一致的定論解釋自閉症的成因，只知道與腦部發展障礙有關，而在美國最新出版的《精神疾病診斷與統計手冊》（第五版）裏面更將自閉症定名為「自閉症譜系障礙」（Autism Spectrum Disorder），用光譜來表達正反映了他們在社交、溝通及行為上的表徵有不同的表現和變化。正因為沒有特定的樣式，這亦是治療的困難所在。

現年23歲名的日本作家東田直樹，患有自閉症，兒時人際溝通上同樣面對多重障礙，幸得母親及老師的支持與鼓勵，悉心指導他用日語字母盤的溝通方式，透過文字去表達平時說不出的話，從此他的世界像被打開了一扇門，跟外界的距離拉近了。在東田直樹13歲那年，他寫了一本書，其後被翻譯成《The Reason I Jump》（《我想變成鳥，所以跳起來》），並於2013年成為美國主流媒體的年度選書。東田直樹藉着解答58條大眾對自閉症感疑惑的問題，例如為何重覆說話，為何逃避眼神接觸，為何喜歡排列東西等，講述他對於自閉症的理解和感受，望能讓人進一步明白其「孤僻」、「怪異」背後的原因和需要。他在書中提到表達上的困難就好像在外地要說當地的語言，怎樣努力也說不到想說的話。他形容自己像是被困在一個不太懂得反應的身體裏面，說話不靈光，手腳不靈活，感觀卻很敏感，情緒容易起伏，每天都活在自我協調上的那種無力和無助感。縱然這樣，東田直樹非常感激家人和老師的包容和栽培，讓他有空間去學習和適應，有力量去堅持，最終找到合適的方式跟別人溝通接觸，以至今天他能夠成為作家，發揮他寫作的能力。

雖然東田直樹的說法未必代表所有自閉症患者，有些問題更連他自己也解釋不了，然而他清晰地告訴我們「來自星星的他們」其實也渴望被明白，正因其障礙阻隔了溝通，他們更希望別人能夠給予多一份耐性去明白他們的內心世界。而作為這些孩子的家長，寄望東田直樹的分享能為你們加添力量和安慰，你們的耐心和堅忍去明白、接納、輔助孩子健康快樂地成長，孩子或許不懂表達，但心裏面他們是感受到的，並在用星星孩子的方式跟你們一起努力堅持，一路上你們並不孤單！

資料來源：香港家庭福利會