來自星星的他們
香港家庭福利會全人專業服務 註冊社工嚴思祺

  有人會用「孤僻」、「怪異」來形容他們,也有人說他們是來自星星的一羣,因為他們的說話和舉動跟常人有點不一樣,相處起來時會讓人摸不着頭腦。時至今日,醫學上的確仍未有一致的定論解釋自閉症的成因,只知道與腦部發展障礙有關,而在美國最新出版的《精神疾病診斷與統計手冊》(第五版)裏面更將自閉症定名為「自閉症譜系障礙」(Autism Spectrum Disorder),用光譜來表達正反映了他們在社交、溝通及行為上的表徵有不同的表現和變化。正因為沒有特定的樣式,這亦是治療的困難所在。

 

  現年23歲名的日本作家東田直樹,患有自閉症,兒時人際溝通上同樣面對多重障礙,幸得母親及老師的支持與鼓勵,悉心指導他用日語字母盤的溝通方式,透過文字去表達平時說不出的話,從此他的世界像被打開了一扇門,跟外界的距離拉近了。在東田直樹13歲那年,他寫了一本書,其後被翻譯成《The Reason I Jump》(《我想變成鳥,所以跳起來》),並於2013年成為美國主流媒體的年度選書。東田直樹藉着解答58條大眾對自閉症感疑惑的問題,例如為何重覆說話,為何逃避眼神接觸,為何喜歡排列東西等,講述他對於自閉症的理解和感受,望能讓人進一步明白其「孤僻」、「怪異」背後的原因和需要。他在書中提到表達上的困難就好像在外地要說當地的語言,怎樣努力也說不到想說的話。他形容自己像是被困在一個不太懂得反應的身體裏面,說話不靈光,手腳不靈活,感觀卻很敏感,情緒容易起伏,每天都活在自我協調上的那種無力和無助感。縱然這樣,東田直樹非常感激家人和老師的包容和栽培,讓他有空間去學習和適應,有力量去堅持,最終找到合適的方式跟別人溝通接觸,以至今天他能夠成為作家,發揮他寫作的能力。

 

  雖然東田直樹的說法未必代表所有自閉症患者,有些問題更連他自己也解釋不了,然而他清晰地告訴我們「來自星星的他們」其實也渴望被明白,正因其障礙阻隔了溝通,他們更希望別人能夠給予多一份耐性去明白他們的內心世界。而作為這些孩子的家長,寄望東田直樹的分享能為你們加添力量和安慰,你們的耐心和堅忍去明白、接納、輔助孩子健康快樂地成長,孩子或許不懂表達,但心裏面他們是感受到的,並在用星星孩子的方式跟你們一起努力堅持,一路上你們並不孤單!

 

撰文:

香港家庭福利會

註冊社工嚴思祺

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