來自星星的他們 香港家庭福利會全人專業服務 註冊社工嚴思祺

  有人會用「孤僻」、「怪異」來形容他們,也有人說他們是來自星星的一羣,因為他們的說話和舉動跟常人有點不一樣,相處起來時會讓人摸不着頭腦。時至今日,醫學上的確仍未有一致的定論解釋自閉症的成因,只知道與腦部發展障礙有關,而在美國最新出版的《精神疾病診斷與統計手冊》(第五版)裏面更將自閉症定名為「自閉症譜系障礙」(Autism Spectrum Disorder),用光譜來表達正反映了他們在社交、溝通及行為上的表徵有不同的表現和變化。正因為沒有特定的樣式,這亦是治療的困難所在。

 

  現年23歲名的日本作家東田直樹,患有自閉症,兒時人際溝通上同樣面對多重障礙,幸得母親及老師的支持與鼓勵,悉心指導他用日語字母盤的溝通方式,透過文字去表達平時說不出的話,從此他的世界像被打開了一扇門,跟外界的距離拉近了。在東田直樹13歲那年,他寫了一本書,其後被翻譯成《The Reason I Jump》(《我想變成鳥,所以跳起來》),並於2013年成為美國主流媒體的年度選書。東田直樹藉着解答58條大眾對自閉症感疑惑的問題,例如為何重覆說話,為何逃避眼神接觸,為何喜歡排列東西等,講述他對於自閉症的理解和感受,望能讓人進一步明白其「孤僻」、「怪異」背後的原因和需要。他在書中提到表達上的困難就好像在外地要說當地的語言,怎樣努力也說不到想說的話。他形容自己像是被困在一個不太懂得反應的身體裏面,說話不靈光,手腳不靈活,感觀卻很敏感,情緒容易起伏,每天都活在自我協調上的那種無力和無助感。縱然這樣,東田直樹非常感激家人和老師的包容和栽培,讓他有空間去學習和適應,有力量去堅持,最終找到合適的方式跟別人溝通接觸,以至今天他能夠成為作家,發揮他寫作的能力。

 

  雖然東田直樹的說法未必代表所有自閉症患者,有些問題更連他自己也解釋不了,然而他清晰地告訴我們「來自星星的他們」其實也渴望被明白,正因其障礙阻隔了溝通,他們更希望別人能夠給予多一份耐性去明白他們的內心世界。而作為這些孩子的家長,寄望東田直樹的分享能為你們加添力量和安慰,你們的耐心和堅忍去明白、接納、輔助孩子健康快樂地成長,孩子或許不懂表達,但心裏面他們是感受到的,並在用星星孩子的方式跟你們一起努力堅持,一路上你們並不孤單!

 

撰文:

香港家庭福利會

註冊社工嚴思祺

查詢電話:2527 3171                                                                                                              

詳情請瀏覽:www.hkfws.org.hk

 

  • 來自星星的他們
  • 讀寫障礙孩子的真正需要
  • 充足睡眠有助穩定孩子的情緒和行為
  • 讓孩子過一個真正的暑假吧!
  • 了解孩子找尋未來目標
  • 我的志願
  • 孩子用功的原因
  • 遊戲與抗逆力
  • 借功課抄襲 難維繫「友情」
  • 應否讓孩子藉著做家務來賺錢?
  • 我會記著:你是獨特的!
  • 認真便輸了?
  • 青年人不懂得與朋輩相處?
  • 與時並進的童年
  • 我的黃金暑假
  • 孩子用功的原因
  • 小一放榜記
  • 特殊學習需要學生的未來
  • 拯救「低頭」寶寶
  • 小學面試,可以去到幾盡?
  • 你的親子Portfolio
  • 適當讓孩子吃點苦
  • 藉利是錢學理財
  • 「零雞蛋」都要獎
  • 培育子女理財商數
  • 共創美好互聯網
  • 天生我才必有用
  • 生活的味道
  • 過程vs結果
  • 「壞」孩子?
  • 接納的力量
  • 我只是慢了一點
  • 「虎」底抽「身」
  • 父母的期望
  • 標籤背後,自閉症孩子的無限宇宙(下)
  • 標籤背後,自閉症孩子的無限宇宙(上)
  • 孩子的感官世界
  • 生命塗ART
  • 在生命中塗上色彩
  • 擁有無限的可能性
  • 一個屬於自己的舞台
  • 請借我一根鐵棍 (下)
  • 請借我一根鐵棍 (上)
  • 請借我一根鐵棍 (上)
  • 藝術探索之旅 - 折翼天使 (三)
  • 藝術探索之旅 - 折翼天使 (二)
  • 藝術探索之旅 - 折翼天使 (一)
  • 一字一字艱辛(下)
  • 一字一字艱辛(上)
  • 尋夢前的自我修補
  • 一起倒數會考文憑
  • 領先還是落後
  • 孩子規劃人生,由家庭開始
  • 自然就是美
  • 藝術探索之旅 - 給自己的信
  • 藝術探索之旅-當情感遇到身體時
  • 我愛猜情尋
  • 自閉症和行為問題 (三)
  • 自閉症和行為問題 (二)
  • 自閉症和行為問題(一)
  • 自閉症的治療方法
  • 如何確診小朋友患有自閉症?
  • 自閉症的症狀
  • 什麼是自閉症?
  • 子女有否「特殊教育需要」(SEN)?
  • 我的孩子要參加Playgroup嗎?
  • 唸大學課程教導學障孩子
  • 孩子的第一堂課
  • 從劍客到劍師-香港劍擊學校校長黃贊專訪
  • 不一樣的人生 ~ 父母之最
  • 臉皮太薄易受創
  • 給自己的「內在小孩」一封情書
  • 沉迷上網學生變身網絡大使
  • 升中面試熱門題目大破解
  • 擁抱新體驗
  • 在戀愛得失中重塑自己
  • 朗誦節之絕地反擊戰
  • 名校面試看什麼?
  • 克服恐懼
  • 為什麼要學演說?
  • 懶音成串
  • 提升孩子自尊感
  • 兒童理財